DICHIARAZIONI DELLE NOSTRE TESTIMONIAL


Ciao a tutti, mi chiamo Alice, ho 20 anni e sono una sopravvissuta al cancro.

Non sono mai stata una persona in ottima salute: sono nata con una cardiopatia particolare e rara, ma non avrei pensato di dover affrontare anche qualcosa di molto più grave, come un tumore. Avevo appena compiuto 18 anni, dovevo iniziare il mio anno di maturità e di certo a quell’età non ti aspetti di dover fare i conti con una cosa del genere. Quando l’ho scoperto è stato devastante, pensavo di morire, pensavo di non avere più un futuro davanti. Poi, per fortuna, è arrivata la diagnosi: Linfoma di Hodking Classico al III StadioA che sta per Asintomatico (cioè senza sintomi), uno dei tumori con la più alta percentuale di guarigione totale. Ci spiegarono che avrei dovuto fare sei mesi di chemioterapia e poi forse un po’ di radioterapia, e che me la sarei cavata alla grande in poco tempo. Ma non è stato proprio così…

Molte persone affette dal Linfoma di Hodking guariscono subito, il restante 10% no. Indovinate un po’ di quale percentuale facevo parte…

Dopo il primo anno di chemioterapie (2014-2015) e dopo aver passato la maturità nonostante tutto, il mio linfoma decise di ricomparire dopo poco più di un mese dalla fine delle cure, precisamente nel Luglio 2015. Così ho dovuto iniziare ad affrontare una seconda fase di chemioterapia che è stata molto più difficile rispetto a quella iniziale: doveva essere somministrata in ricovero, mentre con l’altra andavo in Day Hospital. Quella precedente durava circa 5 ore, quest’ultima invece, 3 giorni.

Quindi ho passato l’estate del 2015 prevalentemente in ospedale, ricoverata per fare la chemio o per combatterne gli effetti collaterali. Sono riuscita a fare solo due settimane di vacanza in tre mesi, stando relativamente bene. Avevo mandato al diavolo tutti i dottori e avevo fatto tardare il ciclo di chemioterapia, ma dopo tutto quello che avevo passato l’anno precedente, avevo proprio bisogno di una vacanza!

All’inizio di settembre, dopo i soliti controlli, mi era stato riferito che questa chemio non aveva funzionato per niente e mi è stata cambiata di nuovo la cura. Questa volta per fortuna non si trattò di chemio, ma di una terapia innovativa: per spiegarla in parole povere si tratta di anticorpi monoclonali che non ti fanno stare male come la chemio, non ti fanno perdere i capelli e non hanno grossi effetti collaterali.

Così i mesi di settembre e ottobre stetti bene, feci pure il test per l’università, ma frequentai pochissime lezioni perché ovviamente nemmeno questa terapia funzionò.

Da qui iniziò il periodo più difficile della mia vita: i medici iniziarono seriamente a preoccuparsi per me. Mi mancava solo una strada possibile, e se anche quella non avesse funzionato, avrei dovuto provare una cura sperimentale (non approvata e non ancora certificata dalla Sanità).

Questa, l’unica che mi mancava, è stata la più difficile di tutto il mio percorso: si trattava di fare 24 ore di chemioterapia no-stop, ricoverata per circa 5 giorni per la somministrazione e altri 7 nella fase in cui si abbassavano tutte le difese immunitarie. Dovevo assolutamente portare la mascherina per evitare di prendermi malattie dalle altre persone. Nonostante fu davvero terribile, quest’ultima terapia finalmente funzionò!

Il passo successivo per guarire totalmente, era condurre il trapianto autologo di midollo che funziona così: ti vengono prelevate le cellule staminali sotto forma di sangue e poi vengono conservate e ripulite, in attesa di infonderle nuovamente nel tuo corpo.

Per trapianto invece, si intende tutto il periodo in cui devi stare chiuso in una camera sterile: i primi 6 giorni facendo chemioterapia no-stop per distruggere completamente il midollo, e quindi non hai più difese immunitarie , globuli bianchi, rossi, piastrine, ecc…

All’ottavo giorno, si infondono le cellule staminali precedentemente prelevate, e da quel momento il corpo inizia a riprendersi: per farvi capire meglio, è come essere un bambino neonato. La difficoltà del trapianto è l’isolamento: bisogna stare in una stanza in cui non puoi muoverti, devi solo rimanere a letto, non puoi quasi mai mangiare e sei confinato lì dentro per 20 giorni.  

Inoltre, possono venire a trovarti solo 4 persone a tua scelta, una al giorno, perché altrimenti c’è il rischio che portino i batteri dal «mondo esterno».

È stato veramente difficile per me, non augurerei una cosa del genere neanche al mio peggior nemico, ma era l’unica via per arrivare alla guarigione totale. Feci il trapianto nel febbraio 2016 e dopo esattamente 19 giorni mi fecero tornare a casa. Stavo uno schifo, come tutti quelli che hanno fatto il trapianto autologo d’altronde, ma non è finita qui.

Appena iniziai un po’ a riprendermi, inaspettatamente mi beccai una polmonite: quest’ultima mi ridusse ancora più uno straccetto di quanto non lo fossi già. A quel punto non ce la feci più, impazzii davvero.

Mi ricoverarono di nuovo, per un tempo simile a quello del trapianto, in una stanza di isolamento identica a quella da cui ero appena venuta fuori! Credo di esserci uscita di testa lì dentro. Dopo quasi due anni di ricoveri, chemioterapie e operazioni varie, ho dato di matto e ho smesso di essere la ragazza forte che ero sempre stata.

C’è voluto tanto tempo per riprendermi da questa batosta, anche perché da quel momento è subentrata un’altra patologia che si chiama Fibromialgia: è una malattia particolare e rara che ti fa sentire dolore in tutto il corpo. Mi è stato detto che può essere dovuta a un crollo generale dei nervi periferici e dei recettori del dolore, ma ognuno ha la sua teoria e comunque ne soffro ancora adesso. Non si sa se passerà, ma io non voglio accettare di vivere così per sempre, perché è terribile provare dolore per qualsiasi cosa che fai e a qualsiasi ora del giorno. Se non prendessi i farmaci, che sono molto molto potenti, proverei dolore persino a sedermi e a stare a contatto con lo schienale della sedia; quando non ero assuefatta ai farmaci come lo sono ora, provavo dolore persino allo sfioramento e al tatto delicato.

Ma torniamo al mio linfoma, dopo mesi di controlli vari e dopo aver fatto anche un po’ di radioterapia, che è stata la cosa più facile del mio percorso, me l’ero quasi dimenticata. La feci nel Giugno 2016 per completare le cure e ammazzare definitivamente il tumore. Finalmente dopo 2 anni forse iniziavo a ottenere qualcosa di buono.

Infatti nel Settembre 2016 ho avuto una remissione completa! Dopo tutto questo tempo e tutto quello che ho dovuto affrontare, ho vinto io! La mia vita da quel momento è migliorata tantissimo, come il mio umore generale: pensavo sempre «finalmente potrò ricominciare a comportarmi come una ventenne normale, yeee!».

Nonostante soffra di fibromialgia che ogni giorno mi provoca tanta stanchezza e dolore alle gambe, ora sto facendo la patente e ho iniziato a lavorare in centro a Milano. Riesco a svolgere le mie cose di vita quotidiana, addirittura faccio sport, che per via della cardiopatia non avevo mai praticato. Ho scoperto il beneficio dell’acqua per questa nuova patologia, e il mio fisico piano piano si sta riprendendo dalle schifezze che gli hanno iniettato in questi anni. Ogni tanto mi preoccupo e mi chiedo: «dovrò andare avanti tutta la vita a soffrire così? Non esiste davvero un rimedio sicuro come dicono i medici?». D’altronde dopo aver provato sulla mia pelle che si può guarire anche dalla malattia più temibile al mondo, non ne accetto una così stupida come la fibromialgia. I numerosi dottori che mi hanno seguita in questi anni hanno molteplici teorie: c’è chi dice che è colpa della chemio; chi è del parere che sparirà con il tempo, ma io non la penso proprio come loro purtroppo, e a distanza di un anno esatto da quando si è manifestata questa malattia reumatologica, i sintomi non fanno che rimanere immutati o addirittura peggiorano.

Sono preoccupata per il mio futuro, e ogni tot mesi provo una terapia nuova: fino ad ora solo l’agopuntura mi ha dato qualche beneficio, e va beh, i farmaci anche. Purtroppo nessuno riesce a capire che cosa vuol dire vivere tutti i giorni in queste condizioni, per questo colgo l’occasione per chiedere scusa se a volte rispondo male o sembro una specie di morto, ma ci sono dei momenti in cui i dolori mi fanno sentire talmente stanca, che non riesco nemmeno a sorridere e a far finta di niente.

Quello che mi dà più beneficio sono le persone che mi stanno accanto, loro sono la prima cosa per me, per questo do un amore infinito a chi se lo merita. E tra queste persone ci sono I B.Livers che ho conosciuto da pochi mesi, ma che sono già entrati tutti nel mio cuore. Hanno un non so che di magico persino le collaboratrici e le volontarie. Mi fanno stare bene; con loro posso essere me stessa al cento per cento, cosa che non riesco più a fare con la maggior parte dei miei amici, perché spreco il tempo a far finta di non essere stanca e di non provare dolore in quel momento.

Ci vorrà un’infinita pazienza per affrontare questa malattia nuova. E io che pensavo di scamparmela col cancro e di tornare perfettamente in salute e invece… ci vorrà tanta pazienza anche per i miei genitori e per i miei cari, perché sono loro a subirsi le mie lamentele e le mie paturnie di tutti i giorni.

Non smetterò mai di ringraziare coloro che mi sono stati vicini in questi due lunghi anni e coloro che mi affiancano ancora adesso, nonostante tutto. Senza di loro non ce l’avrei mai fatta, e sinceramente sarei andata avanti a stento a lottare anche con i dolori che mi porto addosso ora.

Vale la pena di vivere anche se non si vive splendidamente come tutte le altre persone. Gli altri hanno parametri diversi per valutare ciò che di brutto accade loro, io invece ho questi. Non sono Wonder Woman, ma ci metto un entusiasmo nel fare tutte le cose della mia vita, che non ho mai mai avuto prima. Non ringrazio le malattie, avrei fatto volentieri a meno di entrambe, sia del cancro che della fibromialgia, ma è così e anche se a volte non voglio accettarlo, ci devo convivere lo stesso tutti i giorni.

Spero di poter combinare qualcosa di buono e di vivere la mia vita molto meglio di quanto avrei potuto aspettarmi prima di affrontare tutto questo.

Sono onorata di partecipare al Ballo Debuttanti Stresa 2018, in qualità di testimonial della LILT. Mi ha fatto un enorme piacere ricevere l’invito di partecipazione, da parte della No Profit APEVCO, a questo evento meraviglioso. Non mi sarei mai aspettata di poter vivere un’esperienza indimenticabile come questa e oltre a vivere un vero e proprio sogno, potrò inseguire il mio obbiettivo primario, ovvero quello di trasmettere un messaggio di speranza a tutti coloro che stanno combattendo contro la malattia... da quando sono guarita non desidero altro. 

Per questo ringrazio la Presidente di APEVCO Giovanna Pratesi per avermi scelta e per avermi dato l’opportunità di vivere insieme alle altre debuttanti questa esperienza davvero unica nella vita che affronterò con serietà e consapevolezza godendo ogni istante con gioia e spirito partecipativo che condividerò con tutte le altre ragazze."

TESTIMONIAL LILT 2017

 

Giada De Marchi di Abbiategrasso (MI)

Mi chiamo Giada De Marchi, ho 15 anni e sarò Testimonial della “LILT” al Ballo Debuttanti Stresa 2017.

Vorrei partire con i dovuti ringraziamenti prima di raccontare di me, ringrazio infinitamente la No Profit APEVCO, che organizza l’evento, per questa grande ed unica opportunità che sono sicura cambierà la mia vita e arricchirà il mio bagaglio culturale con ricordi gioiosi e indimenticabili.

Non è stato facile, quella mattina di marzo 2015, quando dopo due settimane di ricovero, mi dissero che stavo per incamminarmi nel percorso più difficile e arduo della mia vita.

La diagnosi era “Linfoma di Hodgking”.

Non sapevo nulla della malattia, ero appena stata proiettata in una realtà a me ben più che sconosciuta e soprattutto, ero sola.

Ero sola perché le persone hanno paura, e quando hanno paura se ne vanno.

Per una persona adulta il cancro è una delle situazioni più ardue e difficili che si possano mai affrontare, figuriamoci per un adolescente, che il giorno prima viveva le sue esperienze, e il giorno dopo doveva combattere per vivere.

Io mi ritrovai da sola, ad affrontare il mio mostro, che mi mise K.O. un sacco di volte.

Ma finalmente, dopo un anno di cure, sofferenze, sorrisi e pianti vinsi la mia guerra, esattamente il 1/12/2015.

La mia vita, si stava riprendendo pian piano a tutto quello che avevo perso anzi che credevo di aver perso, dall’amore, alle amicizie, alla felicità…

Ora sono qui, pronta a diffondere il mio messaggio di speranza e positività, e soprattutto un messaggio che mi sta veramente a cuore a cui tengo moltissimo, Il messaggio di tutti gli adolescenti con malattie oncologiche: noi esistiamo, noi siamo delle persone esattamente come tutte le altre!

Ringrazio ancora APEVCO per questa opportunità per me importantissima, che non vedo l’ora di intraprendere.


TESTIMONIAL LILT 2017

RITIRATA PER MOTIVI DI SALUTE

 

CHIARA DURANDO di Pinerolo.

Sono Chiara, ho 19 anni e quando ne avevo 17 mi è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin, un tumore del sistema linfatico, all'ultimo stadio. 

Ho iniziato la chemioterapia e durante il mio percorso ho cambiato molti ospedali e medici poiché la malattia rispondeva troppo lentamente e si doveva pensare ad una cura che mi facesse guarire completamente. 

Ho fatto sei mesi di chemio e un mese di radioterapia e così oggi sono qui, più forte e sicura di me, pronta ad affrontare la vita.

Sono felice di poter partecipare al Ballo Debuttanti di Stresa per portare la mia testimonianza, per aiutare le persone a capire che un tumore ti segna, ma che se sai affrontarlo al meglio, puoi "tornare in pista" nella corsa della vita.

Chiara Durando per motivi di salute ha dovuto rinunciare alla partecipazione al Ballo Debuttanti Stresa 2017 per affrontare un intervento che le impedirà di vivere con noi questa esperienza ed è stata sostituita da Giada De Marchi di Abbiategrasso (MI).


TESTIMONIAL 2017 NOEMI RIGHES

TESTIMONIANZA DEI GENITORI DI NOEMI

Noemi è una bellissima bimba di Cambiasca (VB) di 4 anni. Quattro anni vissuti fianco a fianco di “Aciduria Metilmalonico con Omocistinuria”, che non è il nome del suo pupazzetto preferito o del suo animaletto del cuore, ma bensì una maledetta malattia genetica rara, una malattia metabolica. Quattro anni fa iniziava per lei, e per noi famigliari, una vita “nuova”; fatta di tante preoccupazioni, moltissime paure, tanto dolore, ma anche di gioie per ogni suo piccolo miglioramento.

Per tutta la gravidanza, nonostante la ginecologa mi rassicurava ad ogni controllo, avevo una “strana” paura e non ero affatto tranquilla. A differenza delle prima gravidanza sentivo che qualcosa non andava… (sesto senso di mamma, forse migliore di mille controlli ed esami).

Alla nascita, Noemi era molto ipotonica e non riusciva a mangiare da sola, ma dopo qualche giorno si è ripresa e ci hanno mandate a casa. Mi accorsi subito che le “cose non giravano per il verso giusto”, aiutata anche dalla precedente esperienza con il fratellino Erik, così iniziai a pesare quotidianamente Noemi: il peso non aumentava, anzi diminuiva! Di corsa, ci recammo dal pediatra. Qui, il mondo ci cadde addosso quando ci sentimmo dire che dovevano ricoverarci per accertamenti. Il ricovero, prima in pediatria all’ospedale di Verbania e poi all’Ospedale Regina Margherita di Torino, ospedale pediatrico di eccellenti qualità.

Arrivati a Torino, i medici erano poco fiduciosi; nessuno immaginava che Noemi si sarebbe ripresa. Era molto molto grave: non mangiava, non riusciva più a muoversi, era quasi in coma.  Dopo cinque giorni di continui esami e visite, arriva finalmente la diagnosi: aciduria metilmalonica con omocistinuria, una malattia genetica del metabolismo a causa della quale si accumulano nel sangue due aminoacidi (acido metilmalonico e omocisteina) e provocano grossi danni ai principali organi vitali come il cervello, il cuore, i reni, ecc…. 

Capita la diagnosi, purtroppo però la situazione era fuori controllo e Noemi stava sempre peggio. In una sola giornata ha due crisi cardio-respiratorie: il monitor al quale era collegata, inizia a “strillare come un pazzo”, e senza capire molto veniamo letteralmente assaliti da un gruppo di dottori con la divisa verde, la bandana in testa, grossi zaini in spalla e in mano strani strumenti che continuano a fare “bip”. Ci fanno allontanare e iniziano con fare diverse manovre di rianimazione.

“Noemi non c’è più!”, continuiamo a ripeterci io e mio marito. Per il corridoi tutti corrono con lunghe facce nere. I medici continuano la rianimazione su quel piccolo scheletrino ricoperto di pelle ormai grigia.

Fortunatamente Noemi è fortissima, e si riprende davanti agli occhi increduli di medici e infermieri. Ora però, c’era un altro ostacolo da superare: un intervento urgentissimo di neurochirurgia al cervello; e la mattina seguente alle 7.30 Noemi è già in sala operatoria. Superato brillantemente anche questo, dopo soli due giorni lasciamo la rianimazione e torniamo in reparto. Qui, la rinascita! Ha ripreso a mangiare e migliorava di giorno in giorno. Dopo quattro mesi di ricovero ospedaliero, finalmente ci rimandano a casa dal fratellino che ci aspettava pieno di ansia.

Oggi Noemi sta bene, nonostante i suoi numerosissimi problemi che ci portiamo dietro: a quattro anni non solo non cammina, ma non riesce nemmeno a stare in piedi da sola e purtroppo neanche seduta su una normale sedia. Ha problemi epilettici e di vista.

I medici non ci sanno dire come sarà la sua vita e se mai arriverà a stare in piedi, non si sbilanciano. Facciamo riabilitazione tutte le mattine: spicomotricità, riabilitazione visiva e fisioterapia. Tanta fatica, tanti sacrifici ripagati però dai piccoli miglioramenti che Noemi ha avuto soprattutto in questo ultimo anno.

Noi abbiamo imparato a vivere giorno per giorno, perché guardare troppo avanti ci fa paura e ci spaventa. Aiutati dal sorriso di Noemi, che nonostante tutto è sempre presente sul suo viso, e con il nostro motto “dove non arriva lei da sola, ce la portiamo noi”, abbiamo ritrovato la nostra “normalità” quotidiana e il coraggio di lottare per continuare questa nostra dura vita. 

TESTIMONIAL LILT 2016

 

SIMONA LOVECCHIO di Arona 

"Per scrivere e comunicare una testimonianza che sia efficace e serva a qualcosa devi prima di tutto colpire il cuore di chi la legge e l'ascolta. Non è facile, ma questa è la mia storia autentica per come l'ho vissuta e per quello che mi hai insegnato.
A vent'anni ti senti invincibile, senti che la tua vita va bene come sta andando e credi di essere immortale. Niente ti può scalfire. Convivi con i problemi che hanno tutti i ragazzi e ti sembrano i grandi ostacoli della vita. Poi durante l'estate del 2014 (esatto, l'estate dei miei 20 anni) comincio a non stare troppo bene. A lla fine dopo dolori indescrivibili alla testa e all'occhio e una serie di controlli, arriva la prima diagnosi : macroadenoma ipofisario. Tumore benigno in sostanza. Ma sempre un tumore. Le prime certezze cominciano a crollare, ti poni mille domande che non hanno nessuna risposta. Perché? PERCHÉ? Ripercorrevo la mia breve vita e pensavo alle mille cose che dovevo ancora fare e vedere. Avevo rimandato tutto perché tanto "ho una vita intera e avrò tempo". Ora non era più vero. Era una corsa contro il tempo per avere ancora tempo e un futuro. Sono stata operata per rimuovere il tumore a settembre. Finalmente stavo bene ma lo spettro era sempre dietro l'angolo. Così dopo un mese i dolori tornano ed anche più forti. Arriva anche l'esame istologico con una diagnosi diversa: neoplasia germinale al sistema nervoso centrale. Da quel momento è iniziata la mia avventura all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. È stata la mia seconda casa per molti mesi, sempre con mia mamma al mio fianco. Ho fatto 4 cicli di chemioterapia, un autotrapianto di cellule staminali e un ciclo di radioterapia. Non nascondo che stare in pediatria mi ha aiutato molto a vedere questa lotta con occhi diversi. I bambini hanno un'innocenza pura, è il loro sorriso e l'energia instancabile che ti da la forza. Parecchie volte sono stata presa dallo sconforto, sono crollata sotto il mio peso in un paio di occasioni ma mi sono rialzata perché io volevo stare bene e volevo vivere. Mi hanno sempre detto che la metà della cura la facciamo noi con nostro modo di essere ed è vero. Sono stata aiutata dai farmaci ma anche da quella forza che non credevo di avere. Ho stupito tutto ed anche me stessa. Ma ho dato il meglio di me.

La Malattia è sicuramente una cosa negativa ma porta anche tante cose positive. La malattia prima di tutto mi ha regalato la vita, ma questa volta più autentica e genuina. Mi ha insegnato cose che non avrei mai capito se
avessi continuato a vivere da persona sana. Ho capito che le cose importanti sono altre, i veri problemi sono molto più complessi di come li crediamo. Ho un altro modo di vedere e di vivere. Ho conosciuto persone straordinarie tra medici, infermieri, mamme, ragazzi. Mi sono sentita meno sola in una battaglia che puoi affrontare solo tu da sola.

È difficile capire quello che passa per la testa in un paziente oncologico, ma sono mille emozioni e mille pensieri che sono difficilmente comprensibili anche a noi stessi. Ora sonno in fase di remissione e finalmente sto bene sia fisicamente che mentalmente. E non posso essere più felice di così.
Per me sarà un onore e un grandissimo piacere essere la testimonial della LILT al Ballo Debuttanti di Stresa a Marzo 2016, un sogno nascosto che si realizza anche per me grazie ad APEVCO (Associazione No Profit Promozione Eventi VCO) che organizza l’evento. Spero di essere all'altezza nel dare un messaggio alle mie giovani compagne che vivono, come è giusto che sia, la spensieratezza di quell'età. Ci proverò anche perché è importante parlare di queste cose per evitare che il cancro faccia sempre meno paura e sia sempre di più curabile. Ed è giusto anche prevenire ed arrivare ad una diagnosi precoce perché io sono stata presa proprio con le pinze. Quando la massa tumorale arriva a fare male allora è arrivato al massimo della sua espansione. Bisogna evitare di arrivare in queste situazioni di dolore estremo dove il corpo non regge più.
Ho avuto il piacere di conoscere i volontari della LILt in ospedale, e trovo che siano delle persone formidabili. Bisogna sostenerli fino a quando si può perché non smettano di portare sorrisi e conforto negli ospedali.".



TESTIMONIAL AIRC 2015 

 

FEDERICA COLOMBO ha 18 anni e frequenta l’ultimo anno del Liceo scientifico tecnologico. Quest’anno ha gli esami di maturità, poi il suo obiettivo sarà quello di studiare medicina. E’ fidanzata.

Nel 2011 Federica ha 16 anni, è a scuola e durante una lezione di educazione fisica di salto in lungo avverte un forte dolore al ginocchio. Iniziano una serie di controlli, dalla risonanza fino alla biopsia chirurgica aperta, che confermano l’ipotesi iniziale: sarcoma di Ewing, una forma di neoplasia che rientra nella categoria dei sarcomi ossei.

La reazione iniziale di Federica è quella di una ragazza con la passione per la medicina: fa mille domande, si documenta su internet, forse anche in modo un po’ incosciente, come se stesse curando il suo primo paziente … decide fin dai primi controlli, ancora prima della diagnosi, di farsi tagliare i capelli ..  “la paura è subentrata dopo.. a metà del percorso dei primi 4 cicli di chemioterapia.. forse lì ho iniziato a realizzare cosa mi stava accadendo” .

Il 14 febbraio 2012 subisce un’osteotomia femorale e dal pezzo rimosso la necrosi non risulta buona, occorre cambiare  tipo di terapia. 

A giugno 2012 si procede con successo all’autotrapianto di cellule staminali preceduto da altri 5 cicli di chemioterapia. Attualmente Federica si sottopone agli opportuni controlli periodici.

“E’ difficile andare avanti.. ho paura.. non riesco a dare niente per scontato.. io studio e mi informo e so cosa vuol dire il rischio di ricaduta e le tempistiche .. ma devo continuare perché adesso la mia ragione di vita è studiare medicina .. voglio dare agli altri quello che ho potuto ricevere io …”.

Ovviamente durante tutto questo percorso  Federica è stata sostenuta dall’amore della famiglia .. “una frase ricorrente che c’era sulla mia documentazione medica era LA FAMIGLIA SI IMPEGNA A SACRIFICARE UN ANNO DI VITA NELLA SPERANZA DI RICEVERE UN ALTRO IN CAMBIO … e così è, un sacrificio enorme per tutta la famiglia per lottare insieme contro il cancro”.

 

NOTE:

Federica, come allieva dell'ITCG Mapelli di Monza, ha partecipato al concorso dell'AIRC (Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro) "Una metafora per la ricerca". Federica ha rappresentato un albero, "simbolo di vita in continua evoluzione e che racconta consapevolezza, solidarietà, ricerca come restituzione di vita al paziente oncologico".


TESTIMONIAL VERONLUS 2014 

CLIZIA MENCARAGLIA Pisa il 06 Giugno 1987.

Oggi ho 26 anni… o forse dovrei dire che ne ho quasi 6. Infatti, è dal 22 Novembre 2007 che ho potuto ricominciare a vivere, a sognare, a sperare di tornare ad avere una vita normale, com’era stato fino a qualche mese prima. Per questo, ringrazio una signora di Vicenza di 42 anni, che ha donato il suo midollo osseo per permettere a qualcun altro di continuare a vivere.

Quando hai 19 anni sei invincibile, pensi che niente possa distruggerti, che niente potrà capitare proprio a te, ma non è così…

Cominciai a vedere sfuocato da un occhio, come se guardassi attraverso un vecchio vetro rovinato, colpito dalla pioggia battente; andai subito con mia madre dall’oculista, il quale mi diagnosticò un’emorragia della retina, dicendomi che avrebbe potuto essere mononucleosi, che dovevo fare gli esami del caso e, comunque, non preoccuparmi. Il giorno seguente, subito all’ASL per fare il prelievo del sangue… io… che ho sempre avuto il terrore degli aghi!!! I risultati arrivarono quel pomeriggio stesso e ciò significava che qualcosa non andava. L’emocromo diceva: globuli bianchi 225000, emoglobina 8,3, piastrine 41000: non sapevo bene cosa significasse, ma ben presto l’avrei scoperto.

Così, il 24 Maggio 2007 mi ritrovai in una stanza d’ospedale del reparto di Ematologia di Pisa e per una settimana fu tutto un susseguirsi di analisi e di accertamenti. E poi, il verdetto. Venimmo convocati in una saletta, eravamo io, mia madre, mio padre, il dott. Caracciolo, la neo laureata dott.ssa Zucca e l’infermiera Anna che andava e veniva: LLA, leucemia linfoblastica acuta, è la forma di leucemia più comune nell’infanzia; meno male, pensai, perché anche se ho quasi 20 anni, io mi sento ancora una bambina.

Trattenni le lacrime perché volevo farmi vedere forte dai miei genitori, che mi strinsero e mi promisero tutto l’affetto e il sostegno del mondo, ma sapevo di poter contare sempre su di loro. Li salutai, andai in bagno e scoppiai a piangere; chiamai il mio fidanzato, Stefano, e anche lui giurò di non abbandonarmi mai.

Bene, sfogo finito, partii a testa alta verso una nuova avventura. Quello fu il mio primo ricovero e lì, ho conosciuto il dolore: biopsia osteomidollare, prelievi di midollo, chemioterapia, perdita dei capelli, punture lombari, pneumotorace in seguito alla perforazione della pleura per un catetere venoso inserito male… ma non mi sono mai persa d’animo, ho lottato tutti i giorni cercando di vedere il lato positivo delle cose, di scovare qualcosa di divertente in ciò che mi circondava (e vi assicuro che gli aneddoti non sono mancati), e di non perdere mai il sorriso: tutti i giorni mi mettevo in testa uno dei miei turbanti colorati (ringrazio Barbara per avermi insegnato a farli), mi davo la crema, facevo cyclette. Avevo accanto la mia famiglia, il mio fidanzato, i miei amici e medici e infermieri davvero straordinari che ricordo con grande affetto e che saranno per sempre la mia seconda famiglia (con tutto il tempo che ho passato lì dentro!).

L’11 Luglio 2007, uscii finalmente da quel reparto, per tornare alla mia amata casa: avevo ottenuto la RC ematologica, la remissione completa della malattia. Ma avevo vinto una battaglia, non la guerra. Avrei dovuto continuare a fare dei cicli di chemioterapia in regime di ricovero e, per scongiurare al massimo la possibilità di una recidiva, affrontare il trapianto di midollo osseo da donatore esterno, poiché nessuno della mia famiglia era compatibile con me, con la speranza di trovare in breve tempo quel donatore. Non l’ho mai vista come una scelta, sapevo di doverlo fare se volevo riappropriarmi della mia vita, nonostante questo comportasse qualche rischio. E poi arrivò la telefonata dall’Ematologia: avevano trovato il donatore e io ero felice, entusiasta, ma anche intimorita e preoccupata. Il 16 Novembre 2007 sono entrata in camera sterile e dopo gli esami di rito (prelievi del sangue, elettrocardiogramma, ecografie, radiografie) è iniziato il condizionamento pre-trapianto con alte dosi di chemioterapici per portarmi in aplasia terapeutica (la totale soppressione delle cellule emopoietiche prodotte dal midollo osseo: globuli bianchi, rossi e piastrine) e la radioterapia, finché, il 22 Novembre 2007, non entrò il medico nella mia stanza con delle sacche piene di nuova vita che mi veniva regalata. L’infusione è durata parecchie ore, non ricordo di preciso quante, ricordo che avevo accanto mio padre e che dovetti stare immobile quasi tutto il giorno. Da lì è iniziata l’attesa dell’attecchimento… ci sono voluti 11 giorni perché i miei globuli bianchi si rimettessero in moto, 11 giorni di“logorante” attesa… e poi… 500GB/mm^3… ce l’avevo fatta, ce l’avevamo fatta: io, la mia famiglia, il mio Stefano, i medici, e quella persona di cui conosco solo l’età e il sesso, ma a cui sarò per sempre grata per avermi dato una seconda vita una vita che, a volte, tutti noi diamo troppo per scontato.

Così è cominciata la ripresa, per niente facile a dire la verità: ho avuto diversi episodi di GVHD (il rigetto del midollo osseo) a livello intestinale e, più tardi, polmonare, ho dovuto prendere innumerevoli quantitativi di farmaci fino al 30 Maggio di quest’anno (con altrettanti effetti collaterali come la “faccia di luna”, o i gonfiori ai piedi e alle gambe, o le sopracciglia alla Elio!!), continuo una terapia al centro trasfusionale, ma sono libera, libera dalla malattia e libera di abbracciare ancora la vita, come non facevo ormai da parecchi anni.

Date alle persone come me la possibilità di poter guarire. E’ un piccolo gesto d’amore che diventerà indimenticabile, perché le nostre, le vostre vite, rimarranno legate in eterno.


 FRANCESCA EVANGELISTA  TESTIMONIAL 2016

ASSOCIAZIONE NAZIONALE LOTTA AL NEUROBLASTOMA


TESTIMONIANZA DEI GENITORI DI FRANCESCA

 

C’era una volta una piccola principessa di 5 anni, dai lunghi capelli neri, occhioni castani e un meraviglioso sorriso che si chiamava Francesca.

Viveva felice con tutta la sua famiglia in un piccolo paesino della Brianza.

Un brutto giorno, dopo l’esame dell’astronave (risonanza magnetica) presso l’Istituto Besta di Milano, la dottoressa Saletti, comunicò alla piccola principessa che una grande pallina era dentro la sua testina e si trovava sopra ai suoi occhietti impedendole di vedere bene.

Per eliminare la pallina, la piccola principessa fù così costretta ad andare all’Istituto dei Tumori di Milano, per prendere una potente medicina e poter guarire.

La principessa Francesca, cominciò a frequentare quel grande ospedale sempre più spesso.

La sua vita quotidiana non era più scandita solo dai giochi e dalle attività con le amiche, ma da ritmi necessari per vincere la sua battaglia contro la pallina.

Nonostante il suo piccolo corpicino cambiasse momentaneamente aspetto: il colorito divenne biancastro e la sua testina priva di capelli, la piccola principessa restò sempre la stessa bambina con una grande voglia di vivere, di crescere e di fare le medesime esperienze dei suoi coetanei. Il suo sorriso rimase meraviglioso come sempre, la sua tenacia ogni giorno più forte ed il suo coraggio sempre più accentuato.

Durante le giornate trascorse in ospedale, la piccola principessa, riuscì a conoscere tante persone che la facevano sentire meno sola nella sua battaglia: le volontarie con le quali consegnava caffè e fette di torta, la maestra YaYa dalla quale aveva imparato, come un pezzetto di carta poteva trasformarsi, come per magia, in un fiore, una farfalla, un cappellino, i dottori ai quali piaceva regalare un piccolo disegno per ringraziarli del loro lavoro, le infermiere Morena, Rossana e Domenica che le avevano insegnato a non aver paura delle punture, ed infine altre malate, come lei, Simona, Eleonora, Emma con le quali aveva instaurato un legame di amicizia.

Il suo carattere così gioioso e solare, le permise di vedere oltre la malattia e di considerare sempre gli aspetti positivi anche di fronte ad ostacoli che possono sembrare così grandi da apparire insormontabili.

Era riuscita a tirare fuori tutta la forza che aveva dentro e a dare il meglio di sé stessa.

Aveva una grande passione per il disegno che era sempre viva anche nei giorni in ospedale, la piccola principessa, infatti, amava tanto i colori e riprodurre su un foglio di carta tutta la sua fantasia.

Proprio per questo partecipò ad un concorso di disegno realizzato dall’associazione di volontari “con gli occhi di Gegio” presso diversi ospedali oncologici italiani e riuscì a vincere il primo premio nella sua categoria. L’esperienza di vita così grande aveva comunque avuto un risvolto positivo portando alla piccola Francesca una grande gioia per la vincita del concorso.

Dopo un lungo e difficile anno di cure, la piccola principessa dovette ripetere l’esame dell’astronave e con grande gioia apprese la notizia che la sua pallina era diventata piccola, piccola, così piccola da non dover più prendere la medicina e poter ritornare a vivere la sua vita serenamente con la sua famiglia.

La principessa Francesca era talmente felice che le sembrava di toccare il cielo con un dito, anche se il suo piccolo cuoricino si era riempito un pochino di tristezza perché non poteva più vedere così spesso tutte quelle persone che ormai avevano fatto parte della sua vita e che sicuramente non dimenticherà mai.

Grazie alla sua spensieratezza e determinazione nell’affrontare un’esperienza così difficile e più grande di lei, la piccola principessa, è stata oggi selezionata come testimonial dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma da APEVCO la No Profit che organizza e gestisce il Ballo Debuttanti di Stresa che si terrà a Stresa il 5 Marzo 2015. La piccola Francesca sarà entusiasta di poter indossare per un giorno gli abiti di una vera principessa ed ancor più orgogliosa e onorata di poter rappresentare tutti quei bambini che come lei purtroppo hanno lottato, lottano e lotteranno ogni giorno contro la malattia.”

Questa è la storia della nostra piccola bambina che grazie alla sua solarità ed al suo ottimismo ci ha insegnato come in momenti così difficili il sorriso sia la cura migliore per affrontare al meglio ogni difficoltà.

Abbiamo conosciuto una realtà nuova, una faccia del mondo che non si è abituati a sentire perché non fa notizia, ma che è un fiume d’amore e di scambio positivo al lavoro di medici ed infermieri.

Ringrazio di cuore tutte le persone che ci sono state accanto in questi lunghi mesi: i dottori che con passione lottano ogni giorno alla ricerca di nuovi farmaci innovativi e potenzialmente efficaci, le volontarie che con il loro amore diventano davvero parte integrante delle cure ed infine le associazioni che con la loro solidarietà cercano di unire le forze per sensibilizzare il più possibile alla realtà che ci circonda.

 

Mamma Nausica e papà Vincenzo